Geluk zit in kleine dingen…

… is het gezegde. En zo is het ook. Een biertje op een zonnig terras, vijf euro terug vinden in een oude jas. Dat soort kleine dingen. Maar soms zit geluk in nog veel kleinere dingen. Hoe klein precies? Nou, zo’n 6,5 mm.

Dit was de uitslag van de echo vanochtend om de dikte van het baarmoederslijmvlies te meten. Drie keer per dag twee pilletjes slikken, dat kenden we al. Net als de teleurstellende resultaten van voorheen. Vanaf 6 mm zijn kansen op innesteling van een teruggeplaatste cryo goed genoeg voor een zwangerschap. Die felbegeerde 6 millimeter hebben wij amper gezien. 4.8, 5.7, 5.4 en soms heel even als er optimistisch gemeten werd met een scheel oog nét 6mm… Daar was vandaag geen sprake van. Bij het eerste beeld op de echomonitor hadden we beide het gevoel “dit ziet er tof uit!” en de dienstdoende assistent mat al snel 6.5 mm.

Vreemd om zo blij te zijn wat bij iedereen “normaal” is, elke maand weer. Vreemd om blij te zijn met die paar tienden van een millimeter. Toch voelt deze 6.5 als een dikke tien en geeft het een erg goed gevoel over de komende tijd!

Onze donor mag nu starten met Gonal-F, om de follikels te laten groeien. Met nog een goede 10 dagen te gaan tot de punctie is het nu te hopen dat het baarmoederslijmvlies lekker “dik” blijft, of nog wat aangroeit misschien zelfs!

Spannend

We zijn alweer twee en een halve week bezig met deze poging tot eiceldonatie. Het spuiten gaat gelukkig goed, er zitten alweer 16 spuiten in. Mijn buik is inmiddels weer vrij hard en het wordt steeds blauwer, maar de naalden zijn mooi scherp waardoor het redelijk gemakkelijk blijft gaan. Iedere avond wel even op de tanden bijten maar het is zo gebeurd. Wat mij het meest blij maakt is dat de donor nauwelijks tot geen pijn heeft deze keer, dat maakt het toch wat makkelijker te doorstaan voor haar en ik maak me minder zorgen.
Afgelopen maandag ben ik begonnen met 3 keer per dag 4mg progynova. Dit is om het baarmoederslijmvlies dik te laten worden. Maandag heb ik de eerste echo om te kijken wat het bms deze keer heeft gedaan, spannend! Als het goed gegroeid is gaat de donor beginnen met de gonal-f, dit zorgt ervoor dat haar folikkels gestimuleerd worden om te groeien. Tot nu toe gaat alles volgens het boekje, hopelijk is dat een goed teken! Het blijft spannend.

Duimen draaien, kaarsjes branden..

Na een heel gezellig kermisweekend gingen we vorige week maandag eindelijk weer naar Utrecht. Naar het UMC, naar de gynaecologe. We hoefden er dit keer niet zo vroeg te zijn, waardoor we lekker thuis konden slapen. Met de nadruk op konden, ik heb vrijwel geen oog dichtgedaan. Toch wel erg spannend om na de vorige poging weer naar de arts te gaan en te horen wat ze te zeggen heeft. Want waar kon het aan liggen dat het niet tot het gewenste resultaat heeft geleid? En minstens zo belangrijk, wat nu?
Het is fijn om de donor en haar man eindelijk weer te zien. Wat een fantastische mensen! Ik kan wel duizenden woorden schrijven over mijn dankbaarheid maar dan nog is dat niet genoeg om mijn dankbaarheid te kunnen uitleggen.
Gisteren begon de donor weer met haar eerste decapeptylspuit. Wat was ik zenuwachtig voor haar, want god wat had ze daar de vorige keer veel pijn door, iedere dag weer. Er kwam een grote lach op m’n gezocht toen ik het appje las dat ze maar een paar minuten een branderig gevoel had. Meteen riep ik het door het huis naar Wijnand. En nu heel hard hopen en duimen dat het zo blijft!
We zijn dus weer opnieuw begonnen met de eiceldonatie. De arts heeft 1,5 keer de hoeveelheid gonal-f voorgeschreven, de maximale hoeveelheid. Duimen draaien, kaarsjes branden en schietgebedjes worden gedaan in de hoop dat we over 3 weken kunnen zien en horen dat er een mooie hoeveelheid follikels gegroeid is.
Zelf ben ik vorige week maandag begonnen met de decapeptyl, er zit alweer een week spuiten op en gelukkig voel ik me over het algemeen goed. Zondag heb ik de laatste pil gehad en volgende week maandag start ik weer met de progynova in de hoop dat mijn baarmoederslijmvlies nu beter mee werkt dan het tot nu toe heeft gedaan.
We gaan er weer voor 1000% voor en hebben ondanks de vorige poging weer goede moed!

HIEP HIEP. ….

Hiep hiep hoera! Vandaag is het de verjaardag van Wijnand. Gefeliciteerd lief! Voor mij sinds 3 jaar een dag van blijheid maar ook van verdriet, angst en pijn. 3 jaar geleden kreeg ik op 21 mei namelijk de eerste chemo. Een dag die ik nooit meer zal vergeten. Door de EMDR die ik gevolgd heb krijg ik dit jaar voor het eerst geen hele nare gevoelens en word ik niet misselijk bij de gedachte eraan alleen al. Wel vind ik het fijn er even bij stil te staan. Het is nogal een ding namelijk. Vanaf het moment dat ik het woord kanker hoorde wist ik dat het ging komen, maar toch.. de dag dat ik zelf de auto in stap en het ziekenhuis in loop om mezelf aan te laten sluiten op een infuus waarvan ik weet dat ik heel ziek ga worden, dat is een bizar moment. Het begon al de avond ervoor, bij het innemen van de medicatie ter voorbereiding. Ik wil het niet, maar het moet. Ieder stapje dat ik dichter bij het infuus kom is moeilijker. Als het infuus loopt ben ik bang voor wat komen gaat. Op dat moment gaat het nog goed, word wat moe en wat misselijk maar het gaat best goed. Als we het ziekenhuis uit zijn geeft mama me thuis wat eten en ze neemt me mee voor een kleine wandeling door het dorp. Terwijl zij nog even naar de hema moet voel ik me plotseling geslagen door een enorme misselijkheid en ik kan bijna niet meer op m’n benen staan. Ik wacht buiten op een bankje en daarna strompelen we samen naar huis. Ik ga naar bed.. om er vervolgens met veel pijn en moeite de komende dagen af en toe uit te komen om in de hangmat verder te slapen en met tegenzin een hapje te eten. Wetende dat het de komende maanden zo zal blijven en alleen maar erger zal worden. Maar het is voor een goed doel, de kanker verslaan! En dat heb ik gedaan, fuck de kanker! En bedankt kanker, voor dat je me een sterker persoon hebt gemaakt, dat je me hebt gebracht wat ik nu heb.

Trots

Doordat we in de wachtstand staan voor de nieuwe poging van de eiceldonatie heb ik hier niet zoveel over te vertellen.
Ik ben de dagen aan het aftellen tot 1 juni en ondertussen heb ik weer de jaarlijkse controle bij de plastisch chirurg gehad. Deze vond mijn borsten er cosmetisch goed uit zien, en dat doen ze ook. Ik besprak met hem dat het nog altijd niet natuurlijk voelt na ruim 1,5 jaar en besefte me dat dit ook nooit zal gaan gebeuren. We bespreken de optie diep-flap, een methode waarbij met lichaamseigen vet nieuwe borsten geconstrueerd worden. Het lijkt me zoveel fijner om geen harde prothese in je lichaam te hoeven voelen, maar deze operatie is een enorme ingreep. Misschien ooit als het gelukt is een gezinnetje te stichten en ik klaar ben voor weer een heftige operatie en het bijbehorende herstel. De rest van de controle kletsen we gezellig bij over hoe het nu met ons gaat en vertelt de chirurg hoe hij het boek De Naakte Waarheid waar ik in sta gebruikt als voorbeeld voor andere patiënten met borstkanker. Geweldig om te horen dat patiënten daar veel aan lijken te hebben. Daar word ik nou trots van!

Geduld 2

Geduld, geduld, geduld. Wat een rotwoord. Het blijft echt lastig om telkens maar weer geduld te hebben. Eerst moesten we geduld hebben toen we besloten te gaan voor het krijgen van een gezinnetje, daar kwam de kanker met z’n behandeling tussendoor. Toen dat eenmaal klaar was viel het mij enorm tegen hoeveel geduld ik moest hebben en hoe hard ik moest vechten om weer enigszins normaal te functioneren. Dat ik nooit meer, in mijn ogen, normaal zal functioneren moet ik gaan accepteren en daar ben ik hard mee aan het werk. Ook dat vraagt veel geduld. Waarom is er niet een knopje met ‘acceptatie’ dat je aan kunt zetten? Waarom werkt dat brein zo ontzettend ingewikkeld? Terwijl ik weet dat acceptatie de enige manier is om blij te kunnen zijn met je leven ook al is het niet perfect.
Geduld kwam ook weer om de hoek kijken toen ik na de behandeling eerst weer geopereerd moest worden voor de borstreconstructie. En de bijbehorende revalidatietijd. En toen na 2 jaar konden we eindelijk starten met het proces van de terugplaatsing van ons eigen embryo. Dit proces duurde in totaal zo’n 8 maanden vol momenten van geduld. En nu zijn we alweer 7 maanden bezig met de eiceldonatie. Gisteren een nieuwe afspraak gemaakt met de gynaecoloog, helaas kan dit pas op z’n vroegst op 1 juni. Dus wij houden onze adem weer even in en gaan dat doen waar ik ondertussen steeds minder goed in ben geworden, geduld hebben.

‘Je hebt me laten schrikken meisje’

‘Je hebt me laten schrikken meisje, het is niet goed’ zijn de woorden die ik precies 3 jaar geleden als eerste te horen kreeg toen ik het kamertje van mijn lieve chirurg binnen liep. Ik had nog niet de kans om te gaan zitten, blijkbaar zat het ook haar erg hoog. Eerst even zitten hoor, ik weet nog goed dat ik dat dacht. ‘Dus dat betekent..?’ ‘Je hebt borstkanker, je gaat een zware tijd tegemoet’. Wat ik zo heerlijk vind aan mijn chirurg is dat ze zo eerlijk en hoppa meteen to the point is. Wijnand was flink overstuur, ik wilde graag horen wat de chirurg te vertellen had en reageerde daardoor misschien niet zo aardig. Stop met huilen, dat kan later nog wel, nu wil ik weten hoe het ervoor staat. Het stond er niet zo tof voor ik hoorde woorden als operaties, chemo, bestraling, ivf, woorden waar je niet blij van wordt als ze over jou of iemand waar je van houdt gaan. Na een kwartiertje doorspreken wat de verwachte behandeling zal gaan worden hebben we het over spoed-ivf, we zijn er direct over uit dat we daar voor gaan. Na dit korte maar krachtige gesprek moet ik direct door naar de afdeling opname zodat mijn eerste operatie al gepland en voorbereid kan worden. Wow, daar zit je dan.. Ondertussen zie ik dat mama al tig keer gebeld heeft en dat de vriendinnenapp roodgloeiend staat. Blijkbaar zijn we toch al veel langer in het ziekenhuis dan we zelf in de gaten hebben. Ik bel mama terug terwijl ik zit te wachten bij de opnamebalie. ‘Mam, ik bel je zo terug, het duurt allemaal wat langer’. ‘Is het goed of fout Daniëlle? Zeg dat even!’ ‘Het is niet goed mam, ik kom als ik hier klaar ben meteen bij je’. Mijn vriendinnen besluit ik nog niets te zeggen, eerst moet mijn familie op de hoogte zijn. De eerste operatie staat over 6 dagen gepland, daar gaan we dan. Het begin van 6 maanden ivf, chemo, operaties en heel veel pijn. Het begin van 3 jaar lang knokken voor herstel en een gezin. Maar zeker ook het begin van heel veel liefde en warmte om me heen, weten dat je de goede mensen om je heen hebt.

Drie jaar geleden

Vandaag is het precies drie jaar geleden. Drie jaar geleden dat ik wakker werd op 1 april, geknuffeld werd door Wijnand en belande in een leven die mij nog iedere dag pijn doet.
Wijnand had de avond ervoor al een knobbel in mijn borst gevoeld maar wilde me niet mijn nachtrust afnemen. Vandaar de veel te vroege knuffel op zondagochtend. ‘Wat heb je hier?’ Vroeg hij. Vanaf dat moment wist ik dat het fout zat. Belde mijn moeder en kon niet anders dan afwachten tot het de volgende dag zou worden.
De dag erna durfde ik de huisarts bijna niet te bellen, want wat er ging gebeuren wilde ik niet! Ik vertelde op mijn werk dat ik me ongerust maakte en belde met lood in mijn schoenen de huisarts. Of ik die middag kon komen? Een lange dag stond me te wachten, tot ik gebeld werd door de assistente of ik direct al kon komen. Gelukkig vingen mijn lieve collega’s mijn werk op en kon ik direct gaan.
Het moment dat de huisarts zei dat ze niet kon garanderen dat het niets was staat in mijn geheugen gegrift. De mama-sneldiagnostiek werd aangeraden maar ik mocht ook rustig aan doen en rond mijn menstruatie terug komen om te kijken of het veranderd zou zijn. De mama-sneldiagnostiek gooit je automatisch in een sneltreinvaart, toch koos ik daarvoor.
Drie dagen later stond een vrouw met ehm bijzondere kleuren in d’r korte haar heel erg haar best te doen mij ‘gerust te stellen’ tijdens het maken van de mammografie. ‘Je moeder heeft ook op jonge leeftijd borstkanker gehad begreep ik uit je dossier?’ Terug in de wachtkamer kreeg ik vrij snel te horen dat ik ook een echo moest laten maken. Werd allerhartelijkst ontvangen door een chagrijnige man die zichtbaar geen zin had in weer zo’n jong ding met een cyste die denkt dat dit levensbedrijgend is. Dat deze man ineens veranderde in een lieve meelevende man was geen goed nieuws. ‘Dit ziet er ernstiger uit dan ik dacht, ik wil je vanmiddag weerzien voor een biopsie’, Shit!!

Oef

Gisteren was het dan zover. De donor ging naar Utrecht voor een echo om te zien wat de gonal-f bij haar had uitgehaald. We zouden eindelijk weten hoeveel follikels er gegroeid zijn en wanneer de punctie is. Super spannend! Ik was eerder begonnen met werken zodat ik ook eerder naar huis zou kunnen, mocht het nodig zijn om extra spuiten te halen in Utrecht. Terwijl de donor in de wachtruimte zat appten we heen en weer om de spanning wat te laten zakken. Met Wijnand was ik aan het raden hoeveel follikels er zouden zijn. Om tien voor 9 werd het stil op de app, ik kon mijn concentratie even bijna helemaal houden op het nakijken van de schriften van mijn leerlingen. Tot ik mijn telefoon zag oplichten. ‘1 links en 1 rechts, 17 mm, niet veel helaas’ Huh, wat? Nog een keer lezen, grapje zeker? Nee, dat zou ze nooit doen! Nog een keer lezen, het staat er na drie keer nog steeds. ‘1 links, 1 rechts, 17 mm, niet veel helaas’. Even kan ik nog gewoon reageren. ‘Oef, dat is even een tegenvaller’. Daarna besef ik wat dit betekent, neeee!! Hoe kan dit? Wat nu? De tranen prikken in mijn ogen als er plotseling een leerling naast me staat. ‘Mevrouw, briefje alstublieft’? Briefje? Waar heeft die jongen het over? Even staar ik hem aan voordat ik besef dat hij het tegen mij heeft en dat ik moet gaan reageren. Ik stuur hem door naar de congiërge en app Wijnand. Hij kan het niet geloven en belt me, we hangen snel weer op want ik wil graag weten wat de donor zegt. De 2 follikels die er zitten zijn groot genoeg en dus zal de punctie maandag al plaatsvinden. De arts heeft gezegd dat ze mij ’s middags belt om te bespreken hoe nu verder.
Ik probeer mijn nakijkwerk weer op te pakken maar al snel valt de eerste traan op de tafel. Zo kan ik hier niet blijven zitten, tranen weg en op naar mijn leidinggevende om te zeggen dat ik maandag niet aanwezig ben. Droog haal ik zijn kantoor niet, al huilend vertel ik het verhaal en vraag of ik naar huis mag. Ik ruim mijn spullen op en denk maar een ding, op naar mama. Mama’s zijn de beste om bij te zijn in dit soort situaties. Zij is ook degene die me weer rustig krijgt.

Ondertussen geeft de donor aan dat het afbreken van deze poging en opnieuw beginnen een optie is. Jeetje, dat is heftig! Dat betekent dat zij 6 weken lang voor niets iedere dag heel veel pijn gehad heeft en ontzettend moe is geweest en over andere bijwerkingen nog niet te spreken. Onbeschrijfelijk wat voor lieve schat ze is, ze geeft aan dat ze zelf zou kiezen voor afbreken en overnieuw beginnen. Wow, Wijnand en ik willen daar eerst niet aan, ons gevoel zegt dat we de donor dat echt niet aan kunnen doen. We wikken en wegen een paar uur en leggen gevoel, verstand en de woorden van de donor naast elkaar. Tot in mij op komt wat we gedaan zouden hebben als ik zelf maar 2 follikels had. Dan waren we gestopt en opnieuw begonnen en aangezien de donor aangeeft daar ook achter te staan geven we dit aan de arts door als ze mij belt. De arts legt uit wat de situatie is en vraagt naar wat wij eventueel zouden willen. Ze overlegt daarna met de gynaecoloog en begin van de middag is de kogel door de kerk. We stoppen en nemen de gok op een nieuwe poging, de kans dat deze dezelfde resultaten geeft is zeker aanwezig maar de donor, Wijnand, de gynaecoloog en ik zijn het erover eens: we zetten de schouders er opnieuw onder en hopen op een beter resultaat.

‘De laatste loodjes’

De laatste loodjes, als het over het spuiten van de decapeptyl gaat. Mijn buik is blauw en pijnlijk en het is steeds moeilijker om een geschikt plekje te vinden om te spuiten. Gelukkig is de laatste doos die ik open heb gemaakt van goede kwaliteit, de spuiten zijn een stuk minder bot dan sommige andere dozen. Als vrijdag blijkt dat de follikels van de donor goed gegroeid zijn, dan is volgende week ergens de punctie. Een paar dagen van te voren stoppen de donor en ik met het spuiten van de decapeptyl. Het lijkt erop dat we beide een spuit te kort zullen komen, vandaag even het ziekenhuis bellen hoe dat zit. Hopelijk hoeven we niet voor 1 spuit naar Utrecht te rijden. Vrijdag zal voor het eerst te zien zijn hoeveel follikels er gegroeid zijn, super spannend! Hoe meer hoe beter, maar het mogen er ook weer niet teveel zijn.

Vorige week vrijdag had ik weer een echo om te kijken of het baarmoederslijmvlies met de maximale dosis progynova beter was geworden. Helaas was dit niet het geval. De metingen kwamen uit op 5.8 mm en met een hele positieve meting zagen we de 6.0 mm voorbij komen op het beeldscherm. Wat een domper! We hebben nog gekeken of het aan de manier van toedienen van de hormonen lag, maar uit bloedonderzoek bleek dat mijn oestrogeenwaarde aan de top zat. Wat betekent dat mijn bms niet dikker zal worden dan dit. De verpleegkundige vertelt over buitenbaarmoederlijke zwangerschappen waarbij een embryo nestelt op een plek waar helemaal geen bms is. Terwijl Wijnand en de verpleegkundige even verder bakkelijen over kansen, gemiddelden, embryo’s als onkruid en geld voel ik me weer gefaald. Waarom kan mijn lichaam niet voor 1 keer doen wat er van hem gevraagd wordt? De komende weken geef ik mijn lichaam opnieuw de kans zich te bewijzen. Als er eenmaal een positieve zwangerschapstest is, is alles vergeten en vergeven. Dat beloof ik!