En door!

In de vorige blog schreef ik over de hysteroscopie. In het SKB doen ze deze ingreep eigenlijk niet zonder narcose. Gelukkkig zijn er wel twee nieuwe artsen die dit in de toekomst wel willen gaan doen. Nog gelukkiger is een van die artsen bereid het nu voor mij ook al zonder narcose te doen. Vrijdag 15 juli ben ik direct ’s ochtends vroeg aan de beurt. Probleem! Die dag staat ook de afspraak gepland voor het krijgen van de uitslag in Utrecht. De arts daar gebeld en wat een geweldige service. We mogen komen wanneer het lukt. Ze is wel aanwezig en anders roepen ze haar wel terug naar de poli. Ze gaat ook regelen dat we dan direct weer de medicatie meekrijgen en een nieuw schema. Dat is toch fantastisch hoe ze met ons meedenken. Menig ziekenhuis had gezegd dat we maar een paar weken langer zouden moeten wachten (i.v.m. vakantie).
De moeheid is helaas nog niet over, gelukkig heb ik vakantie en alle tijd om rustig bij te komen van weer een heel heftig jaar zowel privé als op het werk. Hopelijk over een paar weken weer fit genoeg voor een terugplaatsing en hopelijk blijvende zwangerschap.

Luister naar je lichaam

Oververmoeid en vooral naar je lichaam luisteren en bloed prikken om alles voor de zekerheid even te checken zei de huisarts. Dinsdag krijg ik daar de uitslag van, ik ben benieuwd. Denk nu vooral dat luister naar je lichaam (en ik denk erbij, doe niet zo eigenwijs) het beste doktersadvies was. Dat advies had ik natuurlijk al van vele anderen gekregen en maar half opgevolgd. Want, ik moet toch beneden zijn voor de schilders, ik moet toch gewoon werken en ik moet toch vooral naar de etentjes en de feestjes want wie weet voel ik me dan wel beter. De laatste dagen moest ik mijn lichaam wel serieus nemen want het ging echt niet meer. En voor mij is het dan heel nodig dat de huisarts dat tegen mij zegt. Gisteren direct 3 afspraken afgezegd die ik niet zag zitten, alleen dat gaf al direct rust.
Ook heb ik in het weekend besloten toch weer te stoppen met de pil. Daar was ik aan begonnen om opvliegers tegen te gaan. Maar bah wat voelde ik me er slecht door. Ook was ik niet te genieten, dat maakt me extra moe. Weer even met de neus op de feiten gedrukt wat de pil en hormonen met je doen. En de blog ‘hallo mezelf’ heeft me overtuigd dat ik toch echt liever vrolijk ben met opvliegers dan depri zonder opvliegers. Het was wel even een spannende beslissing want ik sta op de wachtlijst voor een hysteroscopie. Dan mag je geen onttrekkingsbloeding hebben.
Stel ze zouden deze week een uitvaller hebben waardoor ik sneller aan de beurt zou zijn dan heb ik mijn eigen glazen ingegooid en moet ik toch nog 2 tot 3 maanden wachten en stilstaan. Gelukkig hoorde ik dinsdag van de arts uit Utrecht dat ik ook in het SKB geopereerd mag worden. Vrijdag een intake bij m’n eigen gynaecoloog en dan hopen dat ik snel aan de beurt ben en vooral dat ze de hysteroscopie zonder narcose willen uitvoeren.

Vallen en hopelijk snel weer opstaan

Een week geleden schreef ik over hoe zwaar het allemaal is. Helaas gaat het nu nog niets beter met me, eerder slechter. De afgelopen anderhalve week slaap ik meer dan dat ik wakker ben. Als ik wakker ben kost alles me veel energie en kan ik alleen maar denken: ik wil naar bed. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts. Hopelijk heb ik ‘gewoon’ een tekort ergens aan. Maar mijn angst op wat heftigers is groot. Ik heb altijd gezegd dat ik vecht tot ik erbij neer val. Nu ben ik bang dat dit het moment is waarop dat is gebeurd. Hoewel het niet zo is dat ik het geestelijk niet meer zie zitten. Ja af en toe denk ik door die vreselijk moeheid laat het allemaal maar zitten, ik kan het niet meer en dan komen er een hoop tranen. Hopelijk blijft het alleen bij een lichamelijke val en krijg ik snel weer de moed en kracht om door te gaan.

Zwaar

Al een tijdje wil ik hier een update plaatsen, maar heb het iedere keer weer verwijderd. Het was moeilijk de tekst positief te brengen, ook al probeer ik dat wel. Het heeft me aan het denken gezet en doen realiseren: ja het is zwaar, heel zwaar! Te zwaar om het weer een positieve draai te geven. Misschien is de pap op? Misschien komt het doordat we nu stil staan, in afwachting van onderzoeken en onderzoeksresultaten. Misschien komt het doordat ik sowieso moe ben, op het werk was het ook een heftig jaar en dan ook niet te vergeten hoe heftig dit jaar weer voor mijn lichaam was.
Bij het typen schieten me de tranen in de ogen en denk ik; ja, ik ben zo moe van verdriet, van de hormoonwisselingen, van de pijn in m’n hart en lichaam. Nu we even stil staan is er ook tijd om terug te kijken. Het waren de afgelopen jaren alleen maar heftige jaren, jaren met pieken maar helaas veel te veel hele heftige dalen. Dalen waarvan je hoopt er nooit in te komen, dalen die je niemand gunt. Telkens kwam ik er weer uit, hoe zwaar ook! De ene keer sneller dan de andere keer en de ene keer bewuster van het klimmen dan de andere keer. Dit keer is weer zo’n bewuste, zonder einde lijkende, klim. Maar ik moet en zal eruit komen, ook al zie ik de piek van het dal nog niet.

Ik mis je ♡

Wakker worden en je realiseren dat je volledig leeg bent van binnen, dat je alweer je grootste liefde, je grootste trots bent verloren, is het ergste gevoel dat ik ken. De kleine ukkepuk was nog maar zo klein en toch was ik al volledig verliefd op haar. Ik denk namelijk dat het een haar was, dat gevoel had ik al vanaf de terugplaatsing. Lieve kleine ukkepuk, wat had ik alles op de wereld willen opgeven om jou bij me te houden. Wat heb je me gelukkig gemaakt in de paar weken dat je bij me was. Wat zijn we verdrietig dat dit weer zo af moest lopen.

Back on track

Na veel vermoeiende dagen en nachten door opvliegers heb ik de hormonen weer heel hartelijk welkom geheten in mijn leven. Afgelopen maandag vonden wij de tijd weer rijp om te beginnen aan een nieuwe ronde, die hopelijk succesvol zal zijn. De opvliegers die ik had sinds het stoppen met de hormonen van de vorige ronde, waren niet mis. Korte nachten waarin ik veel badend in het zweet wakker werd, bij ieder kopje thee of wijn werd alle energie uit m’n lichaam getrokken als er weer een opvlieger op kwam. Vooral heel vermoeiend, zeker in combi met het opknappen van de operatie en narcose. Zelfs zo dat ik de wijn graag liet staan om erger dan gewone opvliegers te voorkomen.
Doordat mijn eierstokken ergens in een vuilcontainer liggen of waarschijnlijk al verbrand zijn, heb ik zelf geen hormonen meer in mijn lichaam. De opvliegers zijn daarvan een nadeel, voordeel is dat we geen spuiten meer hoeven zetten om mijn eigen hormoonhuishouding stil te leggen. Met de gynaecologe hebben we besloten dat we op ieder willekeurige dag mochten beginnen met het slikken van de progynova. Dat is gek, niet van te voren een week aan de pil, weer stoppen, ongesteld worden en drie weken spuiten maar gewoon op een maandagochtend weer je hormonen pakken en starten. Dat leverde de afgelopen week wel wat problemen op, het is me zeker 2 keer misgegaan. Doordat het geen moeite meer kost ben ik er in m’n hoofd ook amper mee bezig. Ik hoef niet na te denken over dat ik tussen half 7 en 7 thuis moet zijn, dat Wijnand er dan ook moet zijn, dat de spuit een half uur van te voren uit de koelkast moet, dat ik na het spuiten even tijd moet hebben om rust te nemen mocht het weer eens behoorlijk pijnlijk zijn. Het is nu zo makkelijk dat ik het dus gewoonweg vergeet. De wekkers in mijn telefoon voorkomen gelukkig dat ik er helemaal niet aan denk. Wel een stuk relaxter zo, eindelijk het gevoel dat ik niet een hele lijdensweg hoef te doorstaan voor er een embryo teruggeplaatst kan worden. Hopelijk helpt het straks bij een relaxte terugplaatsing en positieve test en echo. Heerlijk om weer back on track te zijn, vol goede moed.

Vier jaar verder en de blik gericht op de toekomst

Afgelopen weekend hebben we een klein feestje gevierd. Vier jaar voorbij en voor het eerst sinds tijden een opsteker: Mijn vrouw is door de laatst verplichte “hobbel” heen, de laatste operatie en ook de laatste spannende uitslag: de eierstokken waren schoon!

Tijdens het feestje hebben we een moment gepakt om even stil te staan bij de afgelopen tijd met de volgende tekst:

__________________________________________

Ik wil graag met jullie even proosten op de gezondheid van mijn lieve vrouw!
Zoals jullie weten is het vandaag vier jaar geleden dat we een knobbeltje in Danielle ’s borst ontdekten.
Vier jaar met veel ellende en verdriet maar ook gelukkig met heel veel steun van de mensen om ons heen waarvoor we jullie dankbaar voor zijn! Alle shit is nog niet over en het zal gevolgen hebben voor de rest van ons leven, maar ik ben ontzettend blij dat ik vandaag naast een mooie vrouw sta met een hoop mensen om ons heen, het had ook heel anders kunnen aflopen, ook dit hebben we jammer genoeg moeten ervaren in de familie.
Met de laatste operatie achter de rug hoop ik dat we nu klaar zijn. Elke keer in het ziekenhuis kwam er weer een stukje minder Danielle thuis, soms kreeg ik nog wel eens het gevoel dat je me stiekem beetje voor beetje aan het verlaten was.
In de afgelopen jaren heb ik een hoop aan mijn vrouw zien veranderen. Je hebt minder energie en last van een chemobrein, wat betekent dat je moeite hebt met concentratie of dingen onthouden wat echt ontzettend kloten is!
Soms kom je niet op bepaalde woorden, zoals “stofzuiger”, “strijkplank” of “vaatwasser”. Andere dingen gaan je dan weer heel goed af “restaurant”, “terras” en “wijn”
Nee, even zonder gekheid, ik ben ontzettend trots hoe sterk je bent teruggekomen na deze rot periode en ik hoop dat we nog veel jaren samen hebben en van het leven en alles wat het ons gaat brengen mogen genieten.
Ik zeg proost op je gezondheid en op een mooie toekomst samen!
Ik hou van je!

__________________________________________

Nu gaan we genieten van een paar leuke weekendjes weg met vrienden en familie en daarna weer vol goede moed onze laatste cryo van deze poging een prachtige nieuwe kans geven!

Dikke vette streep onder kankerzorgen

Afgelopen woensdag, 3,5 week na de operatie, ging ik op controle bij de gynaecoloog en het belangrijkste we kregen de uitslag van de eierstokken. Waren ze preventief verwijderd of waren er toch al slechte cellen gevonden? De gynaecoloog was op de gang minder vrolijk dan anders en ik kreeg daardoor slechte hoop. Ik dacht ‘hij is zich aan het bedenken, hoe ga ik dit slechte nieuws vertellen?’. Gelukkig was niets minder waar. De uitslagen waren goed, we hebben echt preventief gehandeld. Yes! De gynaecoloog liet foto’s zien die gemaakt zijn tijdens de operatie. De eierstokken, baarmoeder, lever en galblaas waren te zien. Hoe gek, even een kijkje in je buik met kleurenfoto’s zoals ik ze zelf ook zou kunnen maken. Gelukkig zag ook dat er allemaal normaal uit, fijn extraatje om te weten. We hebben nog wat gekletst over onze straat, de gynaecoloog is bijna de buurman, en namen afscheid met de woorden ‘de volgende keer dat je hier bent ben je zwanger, dat spreken we af’ Wat zou dat meer dan fantastisch zijn!!
Eenmaal in de auto drong bij mij door wat deze uitslag betekent. Na 4 jaar bezig te zijn geweest met de strijd tegen kanker, hoef ik eindelijk niet meer bang te zijn voor het uitbreken van een nieuwe kanker. Alleen een uitzaaiing kan nog wat angst geven. Ik heb nu alles wat binnen mijn macht ligt gedaan om oud te worden, alles om lang te kunnen zorgen voor het gewenste gezinnetje. Wat een opluchting, wat een dikke vette streep onder de kanker!! Wauw, hier heb ik het voor gedaan. Leven zonder een terechte angst om vroeg dood te gaan. Dat risico op uitzaaiing neem ik maar voor lief, daar heb ik 3,5 jaar geleden enorm voor geknokt en ik moet er maar op vertrouwen dat dit genoeg was. Verder zijn mijn risico’s nu ongeveer hetzelfde als mijn leeftijdsgenoten, yes, yes, yes!
Goede reden om 1 april, de dag dat ik 4 jaar geleden de tumor ontdekte, een feestje te geven voor een aantal van de liefste mensen om me heen. En daarna weer vol goede moed en zonder kankerzorgen door met de terugplaatsing van onze laatste embryo.

Afwachten

Het is nu ruim een week na de operatie. Deze is gelukkig goed gegaan en was snel gebeurd. De gynaecoloog sprak over een operatie volgens het boekje. Gelukkig heb ik weinig last gehad van m’n buik, tuurlijk voel je dat er iets gedaan is en is het gevoelig en beurs. Maar pijn gelukkig niet. Vorige week had ik wel veel last van moeheid door de narcose. Balen dat ik ook nog eens mega verkouden werd met keel- oor- en hoofdpijn. Dat doet me nu nog steeds een beetje de das om. Het weekend heb ik vooral geprobeerd weer een beetje te genieten en het lamlendige gevoel te negeren. Nu op maandagochtend komt het even keihard terug.
Hoe ik me mentaal voel? Dat is een beetje lastig. Ik was vorige week vooral wat bozig, weer dat nare after operatie gevoel, weer niet kunnen werken. En dat allemaal door die stomme genmutatie!! Ik kan wel bedenken dat dit het begin is van een onbezorgder leven maar zo voelt het helaas nog niet. Misschien dat het komt wanneer de uitslag er is. Dan weet ik pas of het echt preventief was of dat de kanker er al ingeslopen is. Bij de preventieve amputatie van mijn borst ging dat wel zo. Het bozige gevoel dat ik nu heb had ik toen ook. Tot de uitslag, de bevestiging dat ik het goed had gedaan, toen pas voelde het goed (voor zover het goed kan voelen). Nog even 2 weken doorzetten en afwachten.
Ondertussen proberen te genieten van alle bossen bloemen (9!!) die ik heb gekregen en hopen dat ik me snel weer wat fitter voel.

Hallo mezelf!

Vorige week dacht ik ineens, oh hallo mezelf! Lang niet gezien. Voor het eerst sinds lange tijd zonder invloed van de hormonen. God wat is dat even fijn! Tegen Wijnand zei ik vol verbazing, ik voel me eindelijk weer mezelf en ben eigenlijk best leuk. Door de hormonen had ik vaak last van mezelf. Begon te geloven dat ik door alles gewoon niet meer zo vrolijk was. Probeerde zeker wel mijn best te doen maar het gebeurde regelmatig dat ik mezelf maar een chagrijnig oude zeur vond. Dan hoefde ik dat nog niet eens te doen, maar het voelde van binnen vaak zo. Maar wat hebben we het de afgelopen anderhalve week weer fijn gehad samen. Een top carnaval waarbij ik me oprecht gelukkig voelde ondanks de negatieve test, heel veel lol en knuffels met Wijnand, mezelf weer leuk kunnen vinden, met plezier dingen doen, heerlijk! Even extra van genieten de komende weken want daarna gaan we weer door. Door met de voorbereidingen voor de 5e terugplaatsing. Gisteren gesprek gehad met de gynaecologe in Utrecht. Doordat ik vanaf vrijdag geen cyclus meer heb hoef ik niet meer aan de pil en hoef ik niet meer te spuiten met decapeptyl, halleluja!! De voorbereidingen zullen ineens 2 weken minder lang duren en ik hoef alleen de progynova en utrogestan. Dat wordt een makkie dit keer. Ook hebben ze een nieuw protocol. Embryo’s worden op dag 4 ontdooid en pas op dag 5 teruggeplaatst, mits ze goed zijn doorgegroeid. Hiermee voorkom je terugplaatsingen die toch al kansloos waren. Maakt het wel extra spannend die dag, afwachten wat ons embryo gaat doen. Voorheen ontdooiden ze op dag 4 en werd de embryo diezelfde dag teruggeplaatst. Vaak niet wetende of hij wel of niet aan het groeien is. Hopelijk voel ik me na de operatie snel weer fit genoeg om weer te beginnen met de hormonen.