De uitslag

Na de 4e miskraam in maart besloten we verder onderzoek te laten doen in Gent. Dit gaat veel tijd kosten, maar het is onze enige optie. Want wat gaat er nou telkens fout? Half juni konden we terecht, hierover schreef ik al eerder een blog.
Net voor onze vakantie mochten we terug komen voor de hysteroscopie en de uitslagen van de onderzoeken. Mijn grootste angst was dat er niets gevonden zou zijn. Dat klinkt misschien gek, maar na 4 miskramen weggestuurd worden met ‘stomme pech’ is erg verdrietig. Precies dit gebeurde helaas wel. Er is niets gevonden in de bloedonderzoeken en ook uit de hysteroscopie komt niets geks. Misschien is er iets dat de wetenschap nu nog niet weet, maarja daar hebben we nu niets aan. Ik heb wel even tijd nodig gehad om dit te verwerken. Vandaar ook de stilte op de blog. Er spoken dan allerlei vragen door je hoofd, wat doe ik fout? Waarom is het mij, ons, niet gegund? Is er een reden dat mijn lichaam niet wil dat ik een gezin krijg die ik misschien wel moet achterlaten als ooit de kanker terugkomt? Hangt ons nog meer nare dingen boven het hoofd? Heb ik iets zo giga fout gedaan in mijn leven dat ik daar nu voor gestraft word? Ik weet de antwoorden helaas niet.
Maar gisteren ineens, toen Wijnand uit het niets zei dat hij voelde dat het de volgende keer wel goed zal gaan, toen voelde ik dat ook. We zullen er tegen de tijd dat we er weer klaar voor zijn, weer helemaal voor gaan.

I did it!!!

I did it!!! Vijf dagen sapvasten, een enorme uitdaging voor me, maar het is me gelukt. Zonder al te veel moeite. De voorbereidingsfase vond ik veel erger. Ik ben wel blij dat ik intern ben gegaan, want zonder had ik het nooit volgehouden denk ik. Zeker niet met het enorm warme weer van de afgelopen week.
Ik voel me energiek en vrolijk, mijn huid wordt iedere dag wat rustiger, mijn nagels zijn sterk en ik krijg complimenten over dat ik straal en dat m’n ogen er goed uitzien (het oogwit is witter geworden). Ook denk ik dat ik wat afgevallen ben, maar dat weet ik niet zeker. Vandaag doe ik de laatste darmspoelingen om te kijken of we er nog wat uit kunnen krijgen. Vandaag en morgen ga ik overdag nog leven op sapjes, smoothies en soep, maar ’s avonds eet ik vast voedsel. Wel voorzichtig, want mijn lichaam moet langzaam weer wennen.

Detoxweek dag 4

Vandaag is het dag 4 van de detoxweek. Het valt me tot nu toe heel erg mee. Heb alleen gisteren wat hongergevoel gehad. Vandaag is mijn vrije dag en kan ik dus lekker hier blijven. Zo begin ik met een massage, daarna hoop ik lekker te kunnen zwemmen en zonnebaden, vanavond gaan we het gevoelswereldspel doen. Nog even extra genieten van de laatste dag. Morgen ga ik weer werken en daarna is de afsluiting.

De opgaande zon komt schijnt door de gordijnen, op m’n kamer voor deze week. Het is dag 2 van de detoxweek. We zitten met 6 dames in een prachtige vila in een prachtige omgeving. Gelukkig niet zo ver van huis, waardoor ik gewoon kan werken en niet zo’n heimwee gevoel heb. Er zijn 3 begeleiders, Astrid mijn orthomoleculair therapeute, Sarah de yogadocente en Jaqueline de masseur.
Gisteren heb ik eerst gewerkt, daarna ben ik doorgegaan naar dit plekje. Na een kennismaking en voorstelrondje met ons eerste sapje van tomaat en aardbei (ik viel met de neus in de boter met de tomaat :'( ) volgde de yogales. Daarna stond er weer een sapje voor ons klaar. Dit keer prachtig geserveerd in een wijnglas met een shotje Aloë Vera ernaast. De Aloë Vera met wat cranberry sap vond ik heerlijk. In het sapjes zat witlof en watermeloen, de minst lekkere sap van de week volgens Astrid. Ik vond het prima te doen.
Vervolgens was ik aan de beurt voor een massage. Man, wat heb ik gehuild. Ze ging de diepte in, zowel lichamelijk als geestelijk. Niet normaal hoeveel pijn je lichamelijk kunt hebben van alles wat je meemaakt. ‘Je bent een echte knokker’, voelde ze aan mijn lichaam.
Na de massagetherapie even bijgekomen in het zwembad.
Rond een uurtje of acht kwam het beloofde hoogtepuntje van de dag, de soep. Heerlijk genoten van een wortelsoep met knoflook. Daarna een fijne wandeling en de zonsondergang bekeken met de voetjes in het zwembad. Al met al een fijne eerste dag. Lichamelijk nergens last van, geestelijk komen de pannenkoeken, broodjes, wijntjes en kaas nog regelmatig voorbij.

De voorbereidingsfase

Dit wordt mijn derde dag uit de voorbereidingsfase voor de detoxweek. Het houdt in dat ik alvast mijn eten ga versoberen zodat het volgende week niet zo’n schok is voor mijn lijf. ’s Ochtends begin ik met een glas warm water met citroen. Daarna neem ik bij het ontbijt een smurrie vol vezels, wat ervoor zorgt dat de darmwerking verbeterd wordt en een vol gevoel geeft. Dit neem ik ook bij het avondeten. Drie keer per dag neem ik ook chlorella, dit is een groen tabletje dat ontgiftigt, ontslakt en reinigt en daarnaast veel belangrijke vitaminen bevat. Tussendoor mag ik een stuk fruit. Lunch bestaat uit een speltbroodje, rijstcracker of salade. Daarna tussendoor weer een stuk fruit en green kamut, een groene drap van gerstegras. Dit zorgt ervoor dat de zuren hersteld worden, naar een goede phwaarde.
’s Avonds een lichte maaltijd met veel groente en tot dag 3 is een stukje vis toegestaan. En het aller belangrijkste: geen alcohol, geen suiker, geen zuivel. Voor mij is dat de grootse uitdaging. Niet lichamelijk maar geestelijk. Ik ben me de afgelopen dagen meer en meer bewust geworden van het feit dat ik vaak, te vaak, eet uit verveling. Ik begin dan met iets gezonds als een stuk fruit maar als de verveling te lang duurt eindig ik met wat lekkers. Daar zaten gisteren en eergisteren de moeilijke momenten. Vandaag, morgen en overmorgen heb ik drukke dagen, hopelijk helpt me dat om niet constant de lekkerste dingen voorbij te zien komen in mijn hoofd. Ook voelde en voelt het nog steeds een beetje als een extra straf, doordat ik chemo heb gehad en enorm veel medicatie, moet ik dit nu doen om uiteindelijk meer kans te hebben op een mooi gezin. In mijn hoofd probeer ik het om te zetten naar een mooie kans naar een beter leven, maar het gevoel blijft tot nu toe nog achter. Hopelijk komt dit snel goed waardoor de dagen wat minder zwaar worden.

Gent

Gisteren was het eindelijk zover, de afspraak in Gent waar we lang op gewacht hebben. Dinsdag zijn we vast naar België gereden en hebben we geslapen in een oud klooster. We zijn laat op de avond nog naar Brugge gereden in de hoop daar nog ergens te kunnen eten. Gek om daar weer te zijn, de tweede miskraam begon daar. Wat toen een leuk en gelukkig weekend had moeten worden eindigde veel te vroeg in bloed en snel naar huis. Gelukkig was het nu wel een fijne avond in Brugge en hebben we heerlijk gegeten en gedronken. Extra van genoten, want woensdag ben ik ook begonnen met de voorbereidingen op de detoxweek. Deze week dus ook al op een streng ‘dieet’ om vast te wennen aan minder eten en vooral geen alcohol en suiker.
We waren woensdag om 11u in het ziekenhuis, daar vulden we nog wat formulieren in, melden we ons aan in het ziekenhuis, lunchten we en hadden we ’s middags een gesprek met de arts. Deze gaf aan dat we in Utrecht al heel goed geholpen waren. Veel onderzoeken die ze normaal gesproken missen bij Nederlandse patiënten hebben wij al wel gehad. Het stollingsonderzoek was volgens haar alleen niet helemaal compleet en het immuunonderzoek ontbreekt helemaal. Juist voor dit immuunonderzoek zijn wij naar Gent gegaan. Na een echo en het maken van een afspraak voor een hysteroscopie en het bepreken van de uitslagen konden we nog wat praktische zaken afhandelen met een verpleegkundige. Nog even 7 buisjes bloed ingeleverd en uiteindelijk liepen we, na weer wat papierwerk voor de verzekering, om half 4 het ziekenhuis uit. We zouden nog een nachtje blijven omdat we niet verwacht hadden zo snel klaar te zijn. We besloten toch al naar huis te gaan, met mijn dieet is het toch het fijnst niet op pad te zijn. We hebben er iets langer over gereden door de spits maar uiteindelijk lagen we, na een bezoekje aan mijn nichtje die geslaagd was, keurig om 22u in bed. Helemaal uitgeteld van de dag.

Ik ga het doen..

Ik ga het doen.. Eindelijk! De tijd nemen om mezelf bij te laten komen en te herstellen van alle troep en stress van de afgelopen jaren.
Toen de kogel door de kerk was kwamen de tranen. Tranen van verlangen naar tijd en rust voor mezelf. Tijd die ik de afgelopen jaren niet heb kunnen vinden. Tijd die ik me de afgelopen jaren niet gunde. Altijd wilde ik maar door. Geen tijd om stil te staan en te herstellen. Als je bezig bent met vechten tegen kanker heb je geen tijd. Als je bezig bent met het vervullen van je grootste wens wil je geen tijd. Nu we de beslissing hebben gemaakt voor een second opinion in het buitenland heb ik ineens zeeën van tijd. Al snel besloot ik deze tijd te gebruiken om mezelf zoveel mogelijk klaar te maken voor een volgende terugplaatsing. Al jaren staat een detox op mijn verlanglijstje. Maar hoe goed is dat voor je lichaam om dat even snel tussen terugplaatsing, zwangerschappen en miskramen door te doen? En hoeveel zin heeft het dan?
Nu heb ik de uitgelezen kans en ik pak hem met beide handen aan! Een detox van in totaal 17 dagen. Waarvan 5 intern in een fijn vakantiehuis in de buurt, onder begeleiding van een hele lieve vrouw. Ik vind het tegelijkertijd doodeng en super gaaf. Kijk er enorm tegen op, maar ook naar uit. Op de dag van onze intake in Gent start ik ook met de voorbereidingen. Spannend!

21 mei

21 mei, een bijzondere dag. Allereerst natuurlijk de dag dat Wijnand jarig is 🎉. Maar ook de dag waarop ik vijf jaar geleden de eerste chemo kreeg. De dag waarop ik vorig jaar de tweede miskraam had. En vandaag de dag waarop ik uitgerekend zou zijn van een tweeling als die zwangerschap goed zou zijn gegaan.
Een dag met een dubbel gevoel. Gefeliciteerd lieve schat, op naar nog heel veel jaren met jou. Samen kunnen we dit aan ♡

Ik mis je

Ik mis je lach, ik mis je huil, ik mis je knuffels, ik mis je geur, ik mis je kleertjes, ik mis je kamer, ik mis je flesjes, ik mis je woordjes, ik mis je kruipen, ik mis je krampjes, ik mis je poepluiers, ik mis je papa, ik mis je opa, je oma, je ooms en je tantes, ik mis je!

Misoprostol

‘Wat enorm verdrietig, vier miskramen, dat kan geen toeval meer zijn. Hier moet meer aan de hand zijn.’ Waren de eerste woorden van ons behandelend arts toen we maandag op controle waren. Direct voelde ik me beter, eindelijk die bevestigende woorden van wat ik voel. In Nederland zijn artsen over het algemeen geneigd te roepen dat er pech in het spel is, vooral wanneer er geen aanwijsbare problemen gevonden zijn in de karige onderzoeken die er gedaan worden. Onze lieve arts had voor onze afspraak al contact opgenomen met collega’s die gespecialiseerd zijn in herhaalde miskramen. Ze heeft geregeld dat ze een experimentele behandeling mogen uitvoeren bij me. Na een positieve test iedere dag een spuit (dezelfde spuit als wanneer je een been gebroken hebt, ik weet het niet zeker maar volgens mij is dat de bekende trombosespuit). Deze spuit zorgt ervoor dat er geen klonten in je bloed komen. Er is bij mij geen bewijs gevonden dat dit een probleem zou kunnen zijn, vandaar dat ze het experimenteel zouden willen proberen. Zonder garanties en zonder specifieke reden, maar wel het proberen waard.
Even werd ik in twijfel gebracht.. moeten we dit dan toch proberen, zodat we niet tot na de zomer hoeven te wachten? We hebben namelijk een afspraak in Gent gepland staan, voor een second opinion. In België schijnen ze veel meer te onderzoeken en mogen ze meer aan medicatie voorschrijven. Al vanaf de eerste miskraam ben ik me daarover aan het inlezen, maar de enorme wachttijd hield me tegen. Vlak na de vierde miskraam kwam het harde besef dat het zo niet verder kan en dat we de lange wachttijd maar voor lief moesten gaan nemen. We maakten een afspraak en boekten een verre reis om wat leuks in het vooruitzicht te hebben en de zomer een beetje vrolijk door te komen.
Na het voorstel van onze arts gaven we aan dat er een afspraak in Gent staat. Dat vond ze een goed idee en ze wil in alle opzichten meewerken, zo fijn.
Nu is het wachten op de verwijsbrief met al onze gegevens en de afspraak in Gent.

Na dit fijne gesprek moest ik ook nog even gecontroleerd worden. Drie weken na de miskraam zou de baarmoeder weer mooi schoon moeten zijn. Op de kamer van de arts staat een wat minder geavanceerd echo apparaat. Ze kon zien dat het niet mooi schoon was, maar het beeld was te vaag voor een goed oordeel. Weer aankleden en samen met de arts naar de echokamer die we maar al te goed kennen. Daar werden we overgedragen aan een collega en tussen haar patiënten door kon ik ook even terecht, zo fijn! Op de echo konden we zelf al wel zien dat de baarmoeder nog lang niet schoon was. Veel restweefsel en/of bloed was er te zien. Er werd ons op het hart gedrukt dat we, als we dat heel graag zouden willen, het nog even konden aanzien. Maar daarbij werd ook nadrukkelijk verteld dat er altijd kans is op infecties en dat deze steeds groter wordt naarmate je langer wacht. Het nemen van de misoprostol komt deze week absoluut niet uit, maar dat komt het nooit. Een infectie is het allerlaatste waar ik bewust risico op wil lopen. Daarom gisteren toch maar begonnen, helaas tot nu nog geen resultaat. Vanmiddag moet ik de tweede dosis nemen, als die morgen pas gaat werken ga ik een deel van ons jaarlijkse vriendinnenweekend missen. Zo enorm balen! Maar het moet eruit, hopelijk lukt dat. De volgende optie is een curretage, dat willen we het liefst niet. Duimen dus dat het zo door gaat zetten.