Verdrietig

Verdriet, wat kan dat toch enorm pijn doen. Zoveel pijn dat je uit zelfbescherming een hele grote dikke muur om jezelf gebouwd hebt. Zodat de pijn van het verdriet je niet zo hard kan raken. Het stomme is dat ik weet dat die muur er staat, dat ik weet dat die me uiteindelijk alleen maar meer pijn oplevert, dat ik weet dat het beter is om de pijn van het verdriet toe te laten. Maar toch lukt het me niet. Mondjesmaat komt het verdriet wel binnen, een paar tranen, een paar uur het gevoel van een depressie, daarna gaat het wel weer beter.. voor even. Ik weet dat het moment wel gaat komen, het moment van intens verdriet en pijn, het komt altijd. Ergens verwacht maar toch altijd weer onverwacht. Ik zie er tegenop en vraag me af hoe vaak ik dat moment nog aan kan. Al vijf jaar lang voert verdriet en ellende hier de boventoon. Om naar van te worden. Gelukkig voel ik me ondanks alles sterk en doe ik m’n best zoveel mogelijk te genieten van het leven.
Maar wat is dat moeilijk. Doorgaan terwijl je allergrootste droom telkens weer uit elkaar spat. Dit keer zelfs na een prachtig fanatiek kloppend hartje ♡. Doorgaan met knokken voor je droom, ook al wordt het uitkomen van die droom steeds onzekerder. Doorgaan terwijl het leven om je heen ook doorgaat, die gevoelens bij je oproepen die je nooit eerder gekend hebt en je het liefst ook nooit meer zou kennen.
Twee weken geleden dacht ik echt dat wonderen bestaan, na een flinke bloeding dacht ik weer ons kindje verloren te hebben. Wonder boven wonder zagen we op de controle echo toch een mooie zwangerschap met een heel fanatiek kloppend hartje ♡ onbeschrijflijk wat je dan voelt als je al zo lang tevergeefs knokt. Het is blijheid maar nog veel meer een allesoverheersende angst. Wat je nu hebt kun je alleen weer kwijtraken zei mijn gevoel, dat gevoel is zo verdrietig. Helaas werd dit een paar dagen na die geweldige echo ook werkelijkheid. Nu moeten we weer door, opgeven is geen optie. Maar het vraagt wel wat van ons en soms ook van onze omgeving.

Wereldkankerdag

Vier februari, het is wereldkankerdag. Een dag voor mij, om net als op vele andere dagen, er even bij stil te staan. Op vele andere dagen schrijf ik er geen blog over. Nu lijkt het mij toepasselijk dit wel te doen. Vele andere dagen schieten mij nog steeds de herinneringen van die hele moeilijke tijd door het hoofd. Gelukkig doet het door de EMDR geen pijn meer en zijn het gewoon herinneringen geworden die horen bij mijn leven. Waar ik sinds de eerste miskraam wel vaak last van heb is het enorme verdriet dat het me doet dat mijn lichaam blijkbaar zo beschadigd is dat er tot nu toe geen kindje in mij kon blijven groeien. De chemo heeft zoveel meer beschadigd dan ik ooit kon vermoeden. Destijds was er geen keus, ik deed wat de arts zei om te blijven leven. Niet denkend aan wat het voor mijn verdere leven kon gaan betekenen. Nooit over nagedacht dat het zo moeilijk zou worden een gezin te krijgen. Nooit over nagedacht dat ik nu na vijf jaar nog steeds voor meer dan de helft afgekeurd zou zijn. Nooit over nagedacht hoe frustrerend het zou zijn om langdurig niet op woorden te kunnen komen. Nooit over nagedacht dat kanker niet alleen duurt tot je klaar bent met de behandelingen.

Het doet zo’n pijn…

Het doet zo’n pijn! De miskramen, de negatieve testen, de rest van de wereld die wel het geluk kent van zwanger blijven en een gezinnetje krijgen. Het doet zo’n pijn! De mensens die zeggen je te begrijpen maar het tegenovergestelde laten zien. Het doet zo’n pijn! Altijd maar positief en blij te moeten zijn voor een ander. Het doet zo’n pijn! Altijd maar te moeten wachten, maar 2 of 3 kansen per jaar te hebben en dan ook nog weten dat die kansen ontzettend eindig zijn. Het doet zo’n pijn! Dertig worden met lege handen. Het doet allemaal zo enorm veel pijn.

Een handje helpen

Liggend met een aantal naalden in m’n buik en benen, een warmtelamp op m’n buik en kruiken bij m’n voeten, bedenk ik me dat het misschien weer eens tijd is om een blog te schrijven. Je raadt het al, ik lig in de behandelkamer van de acupuncturist. Iedere week ga ik hier heen. Met hopelijk een warmere baarmoeder als gevolg. Een fijn huisje voor ons kindje.
Al jaren hoor ik van verschillende alternatieve geneeskundigen dat mijn lichaam op standje ‘overleven’ staat. Er is zoveel waar het tegen moet vechten en het doet ook al jaren ontzettend zijn best om mij overeind te houden. Na de 2e miskraam was dit voor mij reden om eens wat terug te doen en mijn lichaam een handje te helpen.
Sinds ik van de orthomoleculair therapeut extra b12 krijg voel ik me een ander mens. Veel klachten verdwenen bijna als sneeuw voor de zon. Ook hebben we het baarmoederslijmvlies een handje kunnen helpen en was het de vorige keer een keurige 7 mm.
Toch bleek dit nog niet genoeg hulp te zijn geweest. Daarom heb ik nu ook de stap naar de acupunctuur en osteopathie gezet. De acupunctuur gaat me helpen de baarmoeder op te warmen.
Naar de ostheopaat ga ik morgen voor de tweede keer. De eerste keer vond ik het vooral bijzonder dat hij dezelfde conclusies trok als de orthomoleculair therapeut. Daarnaast gaf hij aan dat ik histamine intolerant ben. Ook dit was niet nieuw voor me. Ik heb al lang het gevoel gehad dat mijn afweersysteem een rol speelt bij de miskramen. In hoeverre dat met de histamine te maken heeft weet ik nog niet, maar ik krijg steeds meer het gevoel dat we op de goede weg zitten. Ook op gluten reageer ik niet goed. Dat is ook niet nieuw voor me, uit mezelf liet ik brood vaak al staan en ik ontdekte dat ik beter reageer op alternatieven zoals speltbrood. Het dieetlijstje dat hoort bij histamine is geen lijst waar ik vrolijk van word. Ik blijk veel van de ‘verboden’ etenswaar dagelijks op het menu te hebben staan. En ik maar denken dat ik best gezond bezig was.
De komende weken gaan we mezelf, de acupuncturist en de ostheopaat de tijd geven om daadwerkelijk verbetering door te voeren. Ik wacht het, met toch wel wat spanning, af en hoop met alles wat ik heb dat dit voor ons de toekomst brengt waar we zo naar verlangen.

Alles overheersende angst

‘Na herhaalde miskramen wordt je zwangerschap nooit meer leuk’. Dat is wat ik lees op internet en wat ik tot mijn grote verdriet ook voel.
Nooit maar dan ook nooit had ik kunnen bedenken dat het hebben van een positieve test in je handen zo kut kan voelen. De miskramen hebben me zo enorm veel verdriet gebracht dat ik niet meer weet hoe ik er nog een keer mee om zou moeten gaan. Onwerkelijk om na jaren voor de 3e keer een test waarop ‘zwanger’ staat te hebben. Allesoverheersende angst. Angst om het belangrijkste in je leven voor de derde keer kwijt te raken.
Zo wil ik me helemaal niet voelen, ik wil blij zijn, dromen van een prachtige toekomst. Het realiseren dat dit nooit meer zo onbezorgd gaat zijn doet pijn. Het is iets waar we doorheen moeten, zonder de angst en onzekerheid geen gezin. Daarom onderga ik het ook, maar man wat doet het verdriet dat ik het kindje in m’n buik soms moet negeren om zelf overeind te blijven staan.

Dit schreef ik een paar weken geleden. Die angst is weer waarheid geworden. Dit keer geen een maar twee kindjes, bleek bij de 7 weken echo. Maar tot onze grote horror bleek ook dat beide kindjes het niet verder hebben gered. Op de echo twee prachtige vruchtzakjes, zonder duidelijk embryo’s. En dat is voor 7 weken niet goed. Er zijn geen woorden die kunnen uitdrukken hoe ik me voel. Ik heb dan ook besloten het niet met woorden te proberen te omschrijven. Dat zou alles alleen maar tekort kunnen doen.
Gisteren ook de 8 weken echo gehad, het voelde na 7 weken niet goed om te stoppen met de hormonen. Want er zijn enkele verhalen te lezen op internet dat een kleine uk zich prachtig verstopt heeft met 7 weken en met 8 weken ineens toch tevoorschijn komt. Helaas was dit niet het geval. Nog steeds een hele mooie zwangerschap van een tweeling te zien, behalve dan het meest essentiele ervan, die hele kleine ukkies die uit hadden moeten groeien tot prachtige baby’s. Nu is het wachten op de miskraam. Ondertussen voel ik me al leeg en eenzaam. Ik was heel even met z’n 3en en nu ben ik weer alleen. Het leven gaat verder terwijl wij zo enorm stil staan.

En altijd is er dan die ene vraag..

Regelmatig kom ik nieuwe mensen tegen, nieuwe mensen die vragen naar wat ik doe. Vervolgens de vraag hoeveel ik werk. Soms kies ik ervoor 4 dagen in de week te zeggen, dit is tenslotte ook zo. Meestal komt dan op de een of andere manier ook ter sprake dat ik 50 tot 60 % afgekeurd ben. Natuurlijk willen mensen dan ook weten waarom. Dan vertel ik een klein deel van mijn borstkankerverhaal waar logisch allerlei vragen over komen. ‘Jeetje, maar je bent toch nog heel jong?’ ‘Heb je ook chemo gehad?’ ‘Je zult wel een zware periode hebben gehad?’ ‘Zit het in de familie?’ ‘Wist je dat niet van te voren’? En daarna komt dan altijd (serieus!) de volgende vraag hakkelend naar voren: ‘Hoe zit dat dan met ehh..? ‘Heb je kinderen…? Ehh ik bedoel je zult wel een kinderwens…? Door de chemo gaat toch je ehh..?’ Heel soms als ik ik een vervelende bui ben of als ik het daar niet met diegene over wil hebben laat ik de ander wat hakkelen en stoten over de vraag die hij/zij nou eigenlijk wil stellen. Als de vraag er dan uit komt ‘Hoe zit het met het krijgen van kinderen, want dat zul je wel niet meer kunnen?’ Antwoord ik, ‘nee, dat klopt.’
Veel vaker, bijna altijd, ben ik open en eerlijk. Het klopt dat ik geen kinderen meer kan krjgen van mezelf. Door de chemo zijn al mijn eicellen vernietigd, ja het is vreselijk spul, die chemo. Dat aan de ene kant je leven redt maar aan de andere kant je leven om zeep helpt. En naast de borstkanker had ik ook nog eens een heel grote kans, geschreven staat 80% maar de artsen zeggen 100%, op eierstokkanker. The silent ladykiller. Dus ik had geen andere keus dan deze zo snel mogelijk te verwijderen. Degene die me de vraag stelde is nu vaak nog meelevender en vraagt door ‘maar hoe moet het dan verder?’ Gelukkig kan ik dan het goede nieuws vertellen. Dat we een ontzettend lieve donor hebben die keihard voor ons heeft geknokt om ons gelukkig te laten worden met een gezinnetje. De meeste monden vallen dan open, niet van verbazing maar van bewondering.
Waarom ik dit schrijf? Om verschillende redenen. Als ik familie, vrienden of collega’s vertel dat ik regelmatig ‘uit het niets’ gevraagd word naar m’n kinderwens als het alleen maar gaat over de borstkanker, kunnen ze mij vaak moeilijk geloven. En al helemaal als dit gebeurt bij onbekenden. Een paar dagen geleden gebeurde het echter weer en besloot ik deze blog te schrijven. Niet omdat ik het onprettig vind dat mensen er naar vragen. Vaak kan ik het juist waarderen, de eerlijkheid van mensen over de vragen die bij hen opkomen als borstkanker bij een jonge meid ter sprake komt. Het is ook een reminder voor mezelf, vaak vinden mensen het prettiger op de man af eerlijke vragen te krijgen dan speculaties. Want eerlijk is eerlijk, dezelfde mensen hadden ook kunnen gaan speculeren en het vervolgens thuis met man/vrouw/vrienden kunnen bespreken zonder de waarheid te weten. Maar boven alles ben ik graag eerlijk over mijn verhaal en hoop ik dat er ooit iemand zal zijn die door ons verhaal geïnspireerd wordt en er ook voor gaat kiezen om donor te worden. Eiceldonor of bloeddonor (de mensen waar ik afhankelijk van ben geweest), maar dit gaat ook over andere donoren. Iemand anders gelukkig maken, beter maken, laten overleven.

Afwachten met een glimlach

Het zit er op! De punctie, de bevruchting en het invriezen. Afgelopen vrijdag lag er eindelijk de brief in de brievenbus waarop we de hele week al aan het wachten waren. Ergens hoopten we op een goed resultaat, maar de spanning blijft. Immers, van onze 11 bevruchte eicellen die niet teruggeplaatst waren, konden er een aantal ingevroren worden. Dat aantal stond in die brief en kon tussen de 0 en 11 zijn. En bij 0, 1 of 2 zou het drama compleet zijn, bij 3, 4 of een behoorlijke teleurstelling, en alles boven de 7 zou fanatastisch zijn…

Mijn vrouw was thuis en heeft alle zenuwen aan de kant gezet, de brief open gemaakt en…. 10! TIEN! Tien embryo’s van de elf waren nog verder doorgedeeld en geschikt bevonden om in te vrienden. Dat betekent dus dat we, buiten de teruggeplaatste ‘verse’ embryo, mogelijk tot 10 extra pogingen hebben (op voorwaarde dat de embryo weer goed ontdooit…) om een gezinnetje te krijgen. Dat is een enorme meevaller, het voelt als een oneindige “voorraad”.

Nu is het verder afwachten met een glimlach, en hopen op ontzettend goed nieuws in de nabije toekomst!

Genieten in Zandvoort

Live vanaf de boulevard in Zandvoort. Aan het genieten van het prachtige nieuws dat we vanochtend kregen: 12 prachtige embryo’s ♡
Dat was wel een gezellig middagje uitwaaien waard na alle spanningen de afgelopen weken. Nu afwachten hoeveel er ingevroren worden, dat horen we volgende week via de post.

De punctie…

Helemaal uitgeblust lig ik in bed maar toch nog even een verslagje over vandaag. Gisteravond zijn we alvast richting Utrecht gereden zodat we vanochtend rustig de tijd hadden. Toevallig zaten onze donor en haar man in hetzelfde hotel en waren we ook nog eens buren voor een nachtje. Gezellig om ’s avonds voor het slapen nog even samen een drankje te doen en bij te kletsen. En vanochtend heerlijk relaxed met z’n vieren ontbeten. Dit alles al speculerende over wat vandaag zou brengen. Niet alleen voor ons spannend, maar ook voor hen. Zij hebben tot nu toe het grote werk gedaan. Precies een maand lang iedere avond spuiten, eerst een en later twee. En dan ook nog de pregnyl, die erg nauwkeurig gedaan moet worden. Deze zorgt ervoor dat de follikels los laten en nog een laatste groeispurtje maken. De man van onze donor is daarvoor speciaal vanuit zijn werk thuis gekomen. Het luistert qua tijd erg nauw, het moet precies 36uur voor de punctie.
Om half 10 mocht Wijnand zich vanochtend melden. Blijft toch gek om met z’n drieën op de gang te zitten wachten tot hij klaar is met zijn bijdrage. We worden er dan ook behoorlijk lacherig van. Ondertussen krijgen onze donor en ik steeds meer buikpijn van de spanning. Er waren op de echo steeds veel follikels te zien, maar het gaat om de grootte daarvan. Vanaf 18 mm plannen ze de punctie in. Maar nu hadden we er ongeveer 2 van 18 mm maar nog veel meer die kleiner waren. En dan is het een kwestie van de juiste inschatting door de verpleegkundigen. Te grote follikels kunnen overrijpe eicellen hebben, te kleine follikels kunnen geen of onderontwikkelde eicellen hebben. We hadden dus geen idee wat we konden verwachten. Om stipt 10uur werden we naar binnen geroepen. Wijnand mocht niet mee, want daarvoor is de ruimte te klein. We vinden het wel een fijn idee dat ik er wel bij ben, het is toch voor ons en wordt straks in mijn lichaam teruggeplaatst. Na de verdoving in beide eierstokken en wat morfine tegen de pijn kon de punctie beginnen. Er waren veel follikels te zien maar ik kon ze niet tellen. Was ook veel te zenuwachtig. Het ‘nu of nooit’ gevoel was heel sterk aanwezig. Tuurlijk zijn er hierna ook nog mogelijkheden maar het wordt er dan vooral niet makkelijker op. De punctie verliep soepel. Onze donor is een held en de artsen deden ook goed hun best. Er werden veel buisjes gevuld. Dat lijkt een goed teken, maar het hoeft dus niet zo te zijn dat iedere follikel een eicel heeft. Aan het eind van de punctie durfde ik voorzichtig te vragen of ze een idee had van hoeveel ze had aangeprikt. 12 grote, aan iedere kant 6, en nog wat kleintjes die ze niet goed kon tellen. En dan begint het ellendige wachten. Onze donor lekker met een kruikje en dekentje op de uitslaapkamer met een hoop zenuwachtig gelach van ons om haar heen. Ze is zo’n topper! Er is het gevaar van overstimulatie en toch doet ze dit gewoon voor ons. Ze moet het de komende dagen heel rustig aan doen, haar gewicht iedere dag checken en veel drinken. Niet teveel staan, lopen en zitten. Dat is nogal wat met vier kinderen, een man en een baan. Na lang wachten en speculeren waarom het zo lang duurt, zijn ze aan het zoeken maar kunnen niks vinden of hebben ze er een rekenmachine bij nodig? Komt dan eindelijk de lieve verpleegkundige bij ons om te vragen of we er klaar voor zijn. Ik zie aan haar gezicht dat er goed nieuws is en zeg dat ook tegen haar. Ze begint nog harder te glimlachen en zegt, ‘jullie hebben 15 eicellen’! Fantastisch!!! 15!!! Wauw!!! Ongeloof, wat een mooi aantal. We zijn alle vier super blij. De komende dagen blijft het spannend, de eicellen worden bevrucht en moeten gaan delen. Over een paar dagen horen we hoeveel er goed zijn gaan delen en of er een terugplaatsing gaat zijn. Een aantal dagen daarna horen we hoeveel eventuele embryos ingevroren kunnen worden. Dit kan alle kanten nog op. Vaak is het zo dat kwantiteit de kwaliteit wat minder maakt, maar dat hoeft niet. Het blijft dus spannend maar het begin is er!

Met de auto naar Reykjavik

Morgen is het zover! Na een flinke tijd hormonen spuiten door onze fantastische donor is de “oogsttijd” aangebroken. Hoewel we er nu veel beter voor staan dan voor de 2e IVF behandeling, blijft het super super spannend.

Genoeg gegroeide follikels, maar wat zit er in? Hoe is de kwaliteit van de eicellen, hoeveel worden er bevrucht, hoeveel gaan er na bevruchting door delen, hoeveel cryo’s zijn geschikt om in te vriezen? Allemaal vragen waar we de komende dagen antwoord op krijgen. We hopen heel erg op een mooie score, maar helaas kun je daar niets van zeggen. Ervaringen van anderen op internet slingeren echt ALLE kanten op. Mooie verhalen van 10 follikels, 9 eicellen, 9 bevrucht, 9 cryo’s.

Maar ook rampscenario’s van 14 follikels, 12 eicellen, 12 bevrucht en geen enkele cryo. Stiekem durven we een beetje te hopen op een prachtresultaat, maar altijd loert de “wat als” om de hoek. Wat als de follikels allemaal leeg blijken te zijn? Wat als ze überhaupt niet gegroeid zijn? Wat als de punctie volledig mislukt? Je probeert jezelf te beschermen voor wat komen gaat en de opluchting zal alleen maar groter zijn als het uiteindelijk, voor 1 keer eens een keer WEL gaat zoals het hoort.

De afgelopen jaren hebben we ontzettend veel bezoekjes gebracht aan verschillende ziekenhuizen. Als ik alle autokilometers snel optel, kom ik aan een goede 2200 km. Dat is van Winterswijk naar de hoofdstad van IJsland, Reykjavik.

Een tocht die niet mogelijk is overigens. Je kunt rijden wat je wilt met een auto, maar het zal je niet lukken. Je hebt hulp nodig van een veerboot, anders zul je Reykjavik nooit bereiken. Ooit hoop ik daar nog een leuke vakantie te vieren, misschien wel met onze toekomstige kinderen.

Want ook al lijkt onze reis naar een gezin ook onmogelijk en eindeloos, gelukkig hebben we een fantastische veerboot waar we ontzettend trots op zijn.